wtorek, 10 lutego 2015

Pakiet onkologiczny to mit. Moja walka z nowotworem i biurokracją.

Ryc. 1. Fragment zdjęcia rentgenowskiego klatki piersiowej
wykonanego 10 stycznia 2015.
Nigdy nie myślałem, że na łamach mitojada (nieco zaniedbanego z powodu pracy) napiszę kiedyś o tzw. pakiecie onkologicznym, wprowadzonym niedawno przy akompaniamencie głośnej kampanii reklamowej ilustrowanej przez Henryka Sawkę. Okazało się jednak, że z owego cudnego systemu przyszło mi osobiście "skorzystać"... Do sklecenia tego wpisu zachęciła mnie publikacja Edwina Zasady. Miał nieco więcej szczęścia, ale sam fakt jego wypowiedzi w czasie moich zmagań był impulsem do pisania.

Z racji wykształcenia biotechnologicznego oraz wieloletniego balansowania na granicy medycyny (organizacja wykładów edukacyjnych na temat dawstwa szpiku i współpraca z jednym z polskich rejestrów dawców) pozwolę sobie na dość szczegółowy opis od strony medycznej. Będzie też poniekąd osobisty, ponieważ opisuję historię mojej choroby. Celem tego wpisu jest bowiem zachęcenie Was do wzięcia sprawy w swoje ręce, skoro system stworzony do szybkiej diagnostyki nowotworów nie działa jak w reklamie...

Założenia pakietu onkologicznego w telegraficznym skrócie

Zacznę od opisania jak Ministerstwo Zdrowia wyobraża sobie działanie pakietu mającego przyspieszyć diagnostykę oraz leczenie chorób nowotworowych.
  1. Pacjent podejrzewa, że z jego organizmem dzieje się coś nie tak.
  2. Zgłasza się do lekarza rodzinnego/pierwszego kontaktu/POZ.
  3. Lekarz podejrzewa nowotwór, kieruje pacjenta do specjalisty.
  4. Specjalista diagnozuje nowotwór, zleca dodatkowe badania, określa stopień jego zaawansowania.
  5. Wyniki badań są dyskutowane na konsylium lekarskim złożonym ze specjalistów, określany jest plan leczenia.
Korzyścią z wprowadzenia pakietu miała być przede wszystkim szybsza droga od podejrzenia do startu leczenia nowotworu (docelowo, w 2017 roku, mamy zejść do 7 tygodni, obecnie ramy czasowe całości mają wynosić 9). Na pakiecie korzystają także lekarze pierwszego kontaktu, którzy za trafne podejrzenia nowotworu uzyskują gratyfikację finansową. Zyskiwać miały także oddziały leczące pacjentów onkologicznych, ale jak mówił mi w czasie pobytu w szpitalu przy Mirowskiej 15 w Częstochowie ordynator oddziału urologicznego, 
NFZ zwyczajnie zabrał część finansowania z puli ogólnej i uwarunkował zwrot poniesionych przez szpital kosztów od posiadania przez pacjenta "zielonej karty".

Działanie pakietu onkologicznego w praktyce

  • 9 stycznia 2015, piątek
Po powrocie z pracy zaczęło mnie delikatnie pobolewać prawe jądro. Znałem już ten ból, spowodowany był częściowym skrętem powrózka nasiennego (zainteresowanych odsyłam po więcej informacji tu). Podobny skręt, aczkolwiek z bólem o bardzo dużym nasileniu, zdarzył mi się już ponad rok temu oraz jeszcze kilka lat wcześniej. Poprzednimi razy byłem w stanie sam odkręcić wszystko do pozycji wyjściowej i przywrócić prawidłowe krążenie w jądrze (z reguły po kilku godzinach takiego stanu nie ma już co ratować). Ostatnim razem wybrałem się nawet do szpitala, żeby lekarz za pomocą badania USG potwierdził prawidłowy przepływ krwi przez nasieniowód. Ponieważ nie byłem pewien, czy i tym razem udało się poprawnie odkręcić jądro, poszukałem w mieście, do którego niedawno się wprowadziłem, prywatnego gabinetu urologicznego. Lekarz, którego nie wymienię dla jego dobra, wykonał badanie po czym powiedział:
Nie wezmę od Pana nic za wizytę. Uznam ją za niebyłą. Proszę pojechać do szpitala na ostry dyżur urologiczny i powiedzieć o objawach. To może być częściowy skręt, ale lepiej, żeby ktoś się temu jeszcze przyjrzał. Lepiej, żeby nie przechodził Pan całej ścieżki od początku.
Po dojechaniu na ostry dyżur w Miejskim Szpitalu Zespolonym przy ul. Mirowskiej opisałem wszystko pielęgniarce z SOR oraz wezwanemu z urologii lekarzowi dyżurnemu. Obraz z ultrasonografu był dla lekarza jednoznaczny - podejrzenie nowotworu jądra. Przyjął mnie na oddział. Po przyjęciu pobrano mi krew do badań morfologicznych oraz w celu oznaczenia poziomów markerów nowotworowych. Na decyzję o usunięciu jądra (w przypadku nowotworów jądra biopsja jest niebezpieczniejsza niż usunięcie całości od razu) musiałem czekać do poniedziałku, wyniki badań krwi lekarze dostali dopiero po zabiegu (ponieważ dopiero w poniedziałek próbki wysłano do laboratorium).
  • 10-11 stycznia, sobota-niedziela
Niemalże bezproduktywny weekend w szpitalu. W sobotę zlecono wykonanie mi zdjęcia RTG klatki piersiowej, które widzicie u góry wpisu. Ponieważ większość nowotworów jądra jest złośliwa i daje przerzuty do węzłów chłonnych, kręgosłupa oraz płuc, to dość standardowa procedura. Kosztowniejsze, ale o niebo dokładniejsze badanie za pomocą tomografii komputerowej nie zostało mi wykonane. Aby uspokoić nerwy, zdecydowałem się na oznaczenie jednego z markerów samodzielnieβ-hCG, czyli gonadotropinę kosmówkową, wytwarza bowiem, prócz komórek nowotworów zarodkowych jądra, zarodek i łożysko w czasie ciąży. Test ciążowy za parę złotych wypadł negatywnie, co mnie nieco uspokoiło. Na wyniki oznaczenia AFP oraz LDH (dwóch pozostałych markerów pozwalających określić stopień rozwoju nowotworów jądra i rozpoznać jego typ) oraz nieco bardziej wystandaryzowane oznaczenie beta-hCG, musiałem nieco poczekać.
  • 12 stycznia, poniedziałek (3 dni od podejrzenia, dzień zabiegu)
W poniedziałek wykonano mi zabieg usunięcia jądra prawego w znieczuleniu zewnątrzoponowym (więcej o tej metodzie znieczulania). Przez cały zabieg byłem przytomny, a odbicie w obudowie lampy zabiegowej umożliwiało mi obserwację przebiegu operacji. Z racji na nieznany stopień rozwoju nowotworu i relatywnie duży guz na obrazie z USG cięcia dokonano w pachwinie, usuwając jądro wraz z najądrzem i powrózkiem nasiennym przez kanał pachwinowy. Jądro zostało wysłane na badania histopatologiczne. Miejsce cięcia (około 10 cm na skórze pachwiny oraz szwy rozpuszczalne powłok wewnętrznych) pierwszego dnia nie pozwalało na jakąkolwiek zmianę pozycji. Przez kolejny tydzień odchrząknięcie lub śmiech należały do dość nieprzyjemnych przeżyć.

  • 14 stycznia, środa (5 dni od podejrzenia, 2 dni po zabiegu)

Wypis ze szpitala nastąpił w dwa dni po zabiegu. Otrzymałem:
  • wypis ze szpitala,
  • druk ZUS ZLA ("L4") na czas rekonwalescencji, zalecono mi ograniczenie jakiegokolwiek większego wysiłku fizycznego do końca miesiąca,
  • kopię wyników oznaczenia poziomu markerów nowotworowych (którą dostałem "za uśmiech" od pielęgniarki, bo w normalnej dokumentacji tych wyników nie mogłem dostać),
  • skierowanie na zdjęcie szwów i dalsze leczenie do poradni urologicznej (?!).
Wynik oznaczenia markerów nowotworowych:
  • LDH: 213 U/l (norma do 248)
  • AFP: 1,69 IU/ml (norma do 5,8)
  • beta-HCG: poniżej 1 (norma do 2,00)
I tu zaczynają się komplikacje... Po pierwsze, szpital nie wystawił mi "zielonej karty", mimo, że powinien. Po drugie, skierowano mnie do poradni urologicznej, co na obecnym etapie (podejrzenie guza jądra potwierdzone wizualnie w czasie operacji) nie miało najmniejszego sensu. Ponieważ 10 dni później miałem pojawić się u urologa, zdecydowałem się poszukać prywatnej praktyki ordynatora oddziału.
  • 22 stycznia, czwartek (13 dni od podejrzenia, 10 dni po zabiegu)
Tuż przed wizytą zadzwoniłem na oddział zapytać o wyniki badania histopatologicznego. Jak się okazało, wyniki czekały na oddziale od 20 stycznia, ale nikt nie był łaskaw powiadomić mnie o możliwości ich odebrania. 
Wynik histopatologii: seminoma (nasieniak), guz 25/20 mm, brak zatorów naczyniowych, brak naciekania, brak zatorów naczyniowych. Generalnie dobrze, nasieniaki należą do najlepiej wyleczalnych, zwłaszcza w tym stadium rozwoju.

W czasie wizyty lekarz usunął szwy i oznajmił mi rzecz następującą:
Tu moja rola się kończy. Proszę się zgłosić do lekarza pierwszego kontaktu, muszą Panu wystawić tzw. "zieloną kartę", która przyspieszy Pańskie dalsze leczenie, no i diagnostykę. Musi Pan zrobić sobie gdzieś tomografię... No ale to już nie moja rola... Proszę jeszcze odebrać wyniki RTG klatki piersiowej na płycie CD w szpitalu.
Jeszcze tego samego dnia udałem się do mojego świeżo wybranego lekarza rodzinnego w Częstochowie. Już przed wizytą zostałem ostrzeżony przez znajomych lekarzy, że urolog wprowadził mnie w błąd... Lekarz rodzinna potwierdziła moje obawy. Ordynator oddziału urologicznego spławił mnie bez wystawiania Karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, którą po diagnozie nowotworu ma obowiązek wystawić szpital/specjalista. 
  • 23 stycznia, piątek (14 dni od podejrzenia, 11 dni od zabiegu)
Z samego rana pojawiłem się w szpitalu, by odebrać to, co mi się należy. Z płytą z pracowni obrazowania nie było żadnego problemu. Przy okazji dowiedziałem się że przerzutów do płuc nie widać. 

Pielęgniarka z sekretariatu medycznego Oddziału Urologii na pytanie o kartę odpowiedziała, że szpital ich nie wystawia, a ja mam się zgłosić do ordynatora. Po wejściu do gabinetu lekarskiego zastałem jednego z lekarzy, zapytałem więc o ordynatora. Wychylił się zza regału z telefonem przy uchu i na pytanie o "zieloną kartę" oznajmił, że właśnie rozmawia z dyrekcją w mojej sprawie. Po kilku minutach wyszedł do mnie na korytarz, Powiedział, że właśnie dziś dostali nowe wytyczne z Ministerstwa Zdrowia i jednak chyba mogą wystawić mi "zieloną kartę". Odparłem, że bez dokumentu nie opuszczę oddziału. 30 minut później do gabinetu lekarskiego przyszedł ktoś z dyrekcji oraz dwóch informatyków. Ordynator poprosił o mój wypis, po kolejnych 30 minutach otrzymałem coś, co w opinii zgromadzonych miało być Kartą Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego". Zdaje się jednak, że rolą dokumentu było tylko umożliwienie szpitalowi odzyskania pieniędzy z mojego leczenia. Przejdźmy jednak o samej "karty".

Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego z Miejskiego Szpitala Zespolonego w Częstochowie do wzorów tego typu dokumentów nie należy. O większości błędów dowiedziałem się dopiero w czasie prób kontynuacji leczenia w poradni onkologicznej w Toruniu (to tu spędziłem większość dorosłego życia i to do tutejszej służby zdrowia miałem największe zaufanie). Wcześniej nie zwróciłem uwagi na błędy, chory ma zwykle ważniejsze rzeczy na głowie.
  • prawidłowa karta zawiera 8 numerowanych stron, moja zawierała dwie: 1 (z danymi osobowymi pacjenta) oraz 5 (leczenie szpitalne oraz rozpoznanie).
  • w polu A6 brak pieczęci lekarza wydającego kartę
  • w sekcji EB.2. nie zaznaczono wykonanych w szpitalu:
    • badań krwi
    • badań moczu
    • markerów nowotworowych
    • badania USG
    • badania RTG (mimo obecności pól dla wszystkich wymienionych)
  • początkowo proszono mnie o wpisanie daty wstecznej w rubryce AD (potwierdzenie otrzymania karty przez pacjenta), jednak system generuje datę sporządzenia dokumentu automatycznie, w związku z czym wpisałem datę faktycznego otrzymania karty
  • w sekcji EC (rozpoznanie w ramach leczenia szpitalnego):
    • nie wpisano nic w pole EE5 (rozpoznanie histopatologiczne), mimo otrzymanego wyniku,
    • wpisano wsteczną datę zgłoszenia nowotworu do Krajowego Rejestru Nowotworów (20 stycznia 2015), nie wiem jednak czy to zgłoszenie miało miejsce,
  • najważniejszy, kardynalny błąd, który mógł się przyczynić do nieważności karty polegał na wpisaniu całkowicie błędnego kodu pocztowego mojej miejscowości: 67-854 Kleczew (jak się okazało, ten sam błędny kod kreskowy widnieje na wypisie, na druku ZUS ZLA wszystko jest w porządku, kod to 62-540).
Z takim pakietem dokumentów udałem się do Wojewódzkiej Poradni Onkologicznej przy Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu. Całe szczęście tam sprawy nabrały prawidłowego obrotu. Wszystko dlatego, że lekarze tam pracujący okazali się być ludźmi (a mogli mnie odesłać, bo nie figuruję w systemie a numer mojej karty nie działa). W olbrzymim skrócie: 27 stycznia dostałem skierowanie na badanie TK w trybie pilnym, przeszedłem je 5 lutego. Jutro (11 lutego, po miesiącu po przyjęciu na oddział urologiczny z podejrzeniem nowotworu jądra) powinienem zacząć kurs uzupełniającej leczenie chemioterapii karboplatyną (początkowo pani z rejestracji mylnie informowała mnie o terapii BEP). Stosuje się ją właściwie standardowo, niezależnie od wyniku tomografii komputerowej i braku naciekania w preparacie histopatologicznym. Na decyzję o ewentualnej chemioterapii muszę jednak jeszcze trochę poczekać, sprawę musi przedyskutować kilku specjalistów. Potem pozostanie regularne powtarzanie TK oraz oznaczenia poziomu markerów nowotworowych przez 5-10 lat. Trzymajcie kciuki. I najważniejsze...

Badajcie się regularnie. Jakiekolwiek zgrubienia czy twarde elementy jądra, których nie wyczuwaliście wcześniej, zgłaszajcie lekarzowi. Pamiętajcie, że nowotwory jądra potrafią dojść do stadium przerzutowania w ciągu kilkunastu tygodni. Decyzję o miejscu zgłoszenia się (zwłaszcza w czasie, w którym część szpitali zrywa umowy z NFZ na stosowanie pakietu onkologicznego) pozostawiam jednak Wam.

UPDATE: Chemioterapia nie była konieczna, wystarczy obserwacja. Co 3 miesiące USG brzucha i zbadanie poziomu markerów, co pół roku TK miednicy. Dzięki publikacji na wykopie i prywatnym rozmowom "wysłałem" do lekarza na kontrolę kilku panów. Jeden z nich, z którym czasem piszę, jest już po zabiegu usunięcia jądra, całe szczęście jemu też zdarzył się dość łagodny typ, usunięty zresztą przed śladami naciekania. To chyba mój największy sukces ;)

Czytaj więcej: